Les enquêtes CAHPS ne parviennent pas à suivre dans quelle mesure les hôpitaux traitent les personnes de couleur

Chaque jour, des milliers de patients reçoivent un appel ou une lettre après leur sortie des hôpitaux américains. Comment s’est passé leur séjour ? À quel point la chambre était-elle propre et calme ? À quelle fréquence les infirmières et les médecins les ont-ils traités avec courtoisie et respect ? Les questions se concentrent sur ce que l’on pourrait appeler les aspects standard de la satisfaction client d’un séjour médical, car les hôpitaux considèrent de plus en plus les patients comme des consommateurs qui peuvent faire affaire ailleurs.

Mais d’autres questions cruciales sont absentes de ces enquêtes omniprésentes, dont les résultats influencent le montant payé par les assureurs aux hôpitaux : ils n’interrogent pas les patients pour savoir s’ils ont été victimes de discrimination pendant leur traitement, une plainte courante de diverses populations de patients. De même, ils omettent de demander à divers groupes de patients s’ils ont reçu des soins adaptés à leur culture.

Et certains chercheurs disent que c’est un oubli majeur.

Kevin Nguyen, chercheur sur les services de santé à la Brown University School of Public Health, qui a analysé de nouvelles manières les données recueillies à partir des enquêtes nationales mandatées par le gouvernement, a découvert que – sous la surface – elles parlaient des inégalités raciales et ethniques dans les soins.

En creusant profondément, Nguyen a étudié si les patients d’un plan de soins gérés par Medicaid issus de groupes ethniques minoritaires recevaient les mêmes soins que leurs pairs blancs. Il a examiné quatre domaines : l’accès aux soins nécessaires, l’accès à un médecin personnel, l’accès en temps opportun à un bilan de santé ou à des soins de routine et l’accès en temps opportun aux soins spécialisés.

«C’était assez universel dans toutes les courses. Bénéficiaires donc noirs ; Bénéficiaires américains d’origine asiatique, hawaïenne et insulaire du Pacifique ; et les bénéficiaires hispaniques ou latinos ou latinx / latins ont signalé de pires expériences dans les quatre mesures », a-t-il déclaré.

Nguyen a déclaré que les enquêtes d’évaluation des consommateurs sur les prestataires et les systèmes de soins de santé couramment utilisées par les hôpitaux pourraient être beaucoup plus utiles si elles pouvaient aller plus loin – par exemple, demander Pourquoi il était plus difficile d’obtenir des soins en temps opportun, ou Pourquoi ils n’ont pas de médecin personnel – et si les Centers for Medicare & Medicaid Services publiaient publiquement non seulement les scores globaux de l’expérience des patients, mais montraient également comment ces scores variaient selon la race, l’origine ethnique et la langue préférée des répondants. Ces données peuvent aider à découvrir si un hôpital ou un régime d’assurance maladie répond aux besoins de tous ou seulement à certains patients.

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Nguyen n’a pas étudié les réponses des personnes LGBTQ+ ni, par exemple, si les personnes recevaient des soins moins bons parce qu’elles étaient obèses.

L’enquête CAHPS est exigée par le gouvernement fédéral pour de nombreux établissements de soins de santé, et la version hospitalière de celle-ci est requise pour la plupart des hôpitaux de soins actifs. Des scores faibles peuvent entraîner des pénalités financières, et les hôpitaux récoltent des récompenses financières pour avoir amélioré leurs scores ou dépassé ceux de leurs pairs.

Le CAHPS Hospital Survey, connu sous le nom de HCAHPS, existe depuis plus de 15 ans. Les résultats sont rendus publics par CMS pour donner aux patients un moyen de comparer les hôpitaux et pour inciter les hôpitaux à améliorer les soins et les services. L’expérience des patients n’est qu’une des choses que le gouvernement fédéral mesure publiquement; les réadmissions et les décès dus à des conditions telles que les crises cardiaques et les complications chirurgicales traitables sont parmi les autres.

Le Dr Meena Seshamani, directrice du Center for Medicare, a déclaré que les patients aux États-Unis semblent de plus en plus satisfaits de leurs soins : « Nous avons constaté des améliorations significatives dans les scores HCAHPS au fil du temps », a-t-elle déclaré dans une déclaration écrite, notant , par exemple, que le pourcentage de patients à l’échelle nationale qui ont déclaré que leurs infirmières communiquaient « toujours » bien est passé de 74 % en 2009 à 81 % en 2020.

Mais depuis que ces enquêtes existent, les doutes sur ce qu’elles capturent vraiment ont persisté. Les sondages sur l’expérience des patients sont devenus une grande entreprise, les entreprises commercialisant des méthodes pour augmenter les scores. Les chercheurs se sont demandé si l’accent mis sur la satisfaction des patients – et les carottes et bâtons financiers qui y sont liés – a conduit à de meilleurs soins. Et ils soupçonnent depuis longtemps que les institutions peuvent «enseigner à l’épreuve» en formant le personnel pour inciter les patients à réagir d’une certaine manière.

Des études nationales ont révélé que le lien entre la satisfaction des patients et les résultats pour la santé est au mieux ténu. Certaines des recherches les plus critiques ont conclu que « les bonnes notes dépendent davantage des perceptions manipulables des patients que de la bonne médecine », citant des preuves que les professionnels de la santé étaient motivés à répondre aux demandes des patients plutôt que de prioriser ce qui était le mieux du point de vue des soins, lorsqu’ils étaient en conflit. Les hôpitaux ont également scénarisé comment les infirmières doivent parler aux patients pour augmenter leurs scores de satisfaction. Par exemple, certains ont reçu pour instruction d’indiquer aux patients que leur chambre était calme en s’assurant de dire à voix haute : « Je ferme la porte et j’éteins les lumières pour garder l’hôpital silencieux la nuit ».

Il y a une dizaine d’années, Robert Weech-Maldonado, chercheur sur les services de santé à l’Université d’Alabama-Birmingham, a aidé à développer un nouveau module à ajouter à l’enquête HCAHPS « traitant des choses comme les expériences de discrimination, les problèmes de confiance ». Plus précisément, il a demandé aux patients à quelle fréquence ils avaient été traités injustement en raison de caractéristiques telles que la race ou l’origine ethnique, le type de plan de santé qu’ils avaient (ou s’ils n’avaient pas d’assurance), ou à quel point ils parlaient anglais. Il a également demandé aux patients s’ils pensaient pouvoir faire confiance au fournisseur pour leurs soins médicaux. L’objectif, a-t-il dit, était que ces données soient rendues publiques, afin que les patients puissent les utiliser.

Certaines des questions sont devenues une partie facultative de l’enquête HCAHPS – y compris des questions sur la fréquence à laquelle les membres du personnel étaient condescendants ou impolis et la fréquence à laquelle les patients ont estimé que le personnel se souciait d’eux en tant que personne – mais CMS ne suit pas combien d’hôpitaux les utilisent. ou comment ils utilisent les résultats. Et bien que le HCAHPS demande aux répondants leur race, leur origine ethnique et la langue parlée à la maison, CMS ne publie pas ces données sur son site Web public pour les patients, et ne montre pas non plus comment les patients de diverses identités ont répondu par rapport aux autres.

Sans une utilisation plus large de questions explicites sur la discrimination, le Dr Jose Figueroa, professeur adjoint de politique et de gestion de la santé à la Harvard School of Public Health, doute que les données du HCAHPS à elles seules « vous disent si vous avez ou non un système raciste » – surtout compte tenu la chute des taux de réponse des sondages.

Un développement passionnant, a-t-il dit, réside dans la capacité émergente d’analyser les réponses ouvertes (plutôt que les réponses à choix multiples) grâce à ce qu’on appelle le traitement du langage naturel, qui utilise l’intelligence artificielle pour analyser les sentiments que les gens expriment dans des déclarations écrites ou orales en tant qu’addendum. aux questionnaires à choix multiples.

Une étude analysant les critiques d’hôpitaux sur Yelp a identifié des caractéristiques que les patients jugent importantes, mais qui ne sont pas prises en compte par les questions du HCAHPS, comme l’attention et le réconfort des membres du personnel et l’expérience de facturation. Et une étude publiée cette année dans la revue Health Affairs a utilisé la méthode pour découvrir que les prestataires d’un centre médical étaient beaucoup plus susceptibles d’utiliser des mots négatifs pour décrire les patients noirs par rapport à leurs homologues blancs.

« C’est simple, mais s’il est utilisé de la bonne manière, cela peut vraiment aider les systèmes de santé et les hôpitaux à déterminer s’ils doivent travailler sur les problèmes de racisme en leur sein », a déclaré Figueroa.

Press Ganey Associates, une société qu’un grand nombre d’hôpitaux américains paient pour administrer ces enquêtes, explore également cette idée. Le Dr Tejal Gandhi y dirige un projet qui, entre autres, vise à utiliser l’intelligence artificielle pour sonder les commentaires des patients à la recherche de signes d’iniquités.

« C’est encore assez tôt », a déclaré Gandhi. « Avec ce qui s’est passé avec la pandémie, et avec les problèmes de justice sociale, et toutes ces choses au cours des deux dernières années, il y a juste eu un intérêt beaucoup plus grand pour ce sujet. »

Certains hôpitaux, cependant, ont choisi la voie éprouvée pour comprendre comment mieux répondre aux besoins des patients : leur parler.

Le Dr Monica Federico, pneumologue pédiatrique à la faculté de médecine de l’Université du Colorado et à l’hôpital pour enfants du Colorado à Denver, a lancé un programme sur l’asthme à l’hôpital il y a plusieurs années. Environ un cinquième de ses rendez-vous se sont avérés absents. L’équipe avait besoin de quelque chose de plus granulaire que les données sur la satisfaction des patients pour comprendre pourquoi.

« Nous avons identifié des patients qui avaient été hospitalisés pour de l’asthme, nous les avons appelés et nous leur avons demandé, vous savez, ‘Hé, vous avez un rendez-vous à la clinique de l’asthme qui approche. Y a-t-il des obstacles qui vous empêchent de venir ? » Et nous avons essayé de comprendre ce que c’était », a déclaré Federico. À l’époque, elle était l’un des seuls prestataires hispanophones dans une région où l’asthme pédiatrique affecte de manière disproportionnée les résidents latinos. (Les patients ont également cité des problèmes de transport et des heures de clinique incommodes.)

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Après avoir apporté plusieurs changements, notamment l’extension des heures d’ouverture de la clinique jusqu’au soir, le taux de rendez-vous manqués a presque diminué de moitié.

Les enquêtes CAHPS sont ancrées dans la culture américaine des soins de santé et sont susceptibles de rester. Mais CMS fait maintenant des efforts timides dans des sondages pour résoudre les problèmes qui étaient auparavant négligés : depuis cet été, il teste une question pour un sous-ensemble de patients de 65 ans et plus qui demanderait explicitement si quelqu’un d’une clinique, d’une salle d’urgence ou le cabinet du médecin les a traités « de manière injuste ou insensible » en raison de caractéristiques telles que la race, l’origine ethnique, la culture ou l’orientation sexuelle.

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