Un nouvel article dans la revue Éthique et recherche humaine co-écrit par Berkeley Public Health Professor of Bioethics and Medical Humanities Jodi Halpern et conférencier Sharon E. O’Hara, entre autres, explore comment les scientifiques perçoivent le potentiel de la technologie CRISPR et comment la transition de nombreux chercheurs de la science de laboratoire (faire de nouvelles découvertes en laboratoire) à la science translationnelle (utiliser ces nouvelles découvertes pour créer de nouveaux traitements médicaux) peut affecter le traitement de ceux avec des conditions génétiques.
Crédit image : Darryl Leja, NHGRI
CRISPR, qui signifie « clustered regularly interspaced short palindromic repeats », est une technologie d’édition du génome pour laquelle le professeur de l’UC Berkeley Jennifer Doudna a remporté le prix Nobel. « La technologie permet des modifications précises du génome et a balayé les laboratoires du monde entier depuis sa création dans les années 2010. Il a d’innombrables applications : les chercheurs espèrent l’utiliser pour modifier les gènes humains afin d’éliminer les maladies ; créer des plantes plus résistantes ; éliminer les agents pathogènes, et plus encore », a rapporté le journal La nature.
« Il s’agit de la première étude empirique de 23 scientifiques de base de l’édition du génome nouvellement impliqués dans la traduction en interventions médicales », a déclaré Halpern. Ce changement translationnel a conduit les scientifiques à interagir avec des groupes de patients pour la première fois.
Halpern a été inspirée pour étudier l’interaction des scientifiques de laboratoire avec les patients en partie grâce à la direction de l’Innovative Genomics Institute (l’institut Doudna) qui l’a contactée il y a cinq ans. Les scientifiques de laboratoire recevaient des e-mails de patients et de familles s’informant des interventions médicales liées à CRISPR. Les scientifiques étaient préoccupés par la meilleure façon de communiquer de manière responsable.
Aujourd’hui, cinq ans plus tard, CRISPR a remodelé le domaine de la médecine génomique, et d’anciens scientifiques de laboratoire du monde entier sont impliqués dans des essais cliniques et interagissent avec des groupes de patients atteints de maladies du sang, des yeux, des muscles et autres. De nombreux scientifiques interrogés pour l’étude ont décrit CRISPR comme « la recherche translationnelle transformatrice ».
L’un d’eux a déclaré aux chercheurs : « CRISPR est différent. Nous avons des études animales montrant [muscle disease] peuvent être traités d’une manière ou d’une autre dans des modèles murins à l’aide de CRISPR. Donc, c’est juste une question de traduction de cela aux humains et de trouver un moyen de le faire réellement. «
La recherche de Halpern explore les changements des scientifiques au cours de cette transition dans la façon dont ils perçoivent leur travail et comment ils perçoivent leurs responsabilités envers les personnes atteintes de maladies génétiques.
« Grâce à des entretiens approfondis, nous avons exploré la motivation des scientifiques à passer à la traduction après une carrière de chercheurs de laboratoire et leurs hypothèses sur les personnes atteintes de maladies génétiques », a déclaré Halpern. « Leurs points de vue révèlent un cycle dans lequel, afin d’obtenir des fonds pour la science, les chercheurs sont amenés à devenir les porte-parole des remèdes. »
« Le risque éthique de ce rôle promotionnel est que les scientifiques peuvent contribuer à des attentes irréalistes quant au calendrier de guérison des maladies », a déclaré Halpern. « Il a été démontré que de telles attentes irréalistes influencent les décisions des personnes de participer à des essais cliniques très précoces et ont été associées à un équilibrage inadéquat des risques et des avantages par les sujets de recherche et les populations à risque.
« L’examen éthique de la recherche médicale innovante avec des sujets humains a toujours appelé à créer des attentes réalistes du public et une communication équilibrée avec les sujets de recherche. Un moyen efficace d’améliorer une telle communication est d’impliquer le public dès le début grâce à des méthodes participatives communautaires.
Halpern espère que la recherche de son équipe aidera « à impliquer les scientifiques chargés de l’édition du génome au début de leur carrière de recherche avec le public et avec les questions éthiques concernant les attentes et les obligations du public envers les sujets de recherche dans les premiers essais cliniques ».
La source: UC Berkeley
